Það velur sér enginn að verða fíkill....

Tölvupóstur: Þriðjudagur 15 sept: "Hún lést kl: 1 í dag þessi elska…"

Ein önnur fögur sál tekin frá okkur of snemma… ein önnur sálin sem fíkniefnin unnu baráttuna við.

Einhverstaðar lærði ég að það tæki heilt þorp til að ala upp barn. Ég get ekki annað en hugsað um að við, þorpið, hefðum brugðist þessari ungu stelpu. Þessi unga stelpa átti svo mikið betra skilið en það sem hún fékk útúr lífinu. Hún barðist og reyndi allt sem í boði var en tapaði samt baráttunni. Kannski hófst baráttan hennar of seint í lífinu. Ekki afþví hún vildi hafa það þannig… það var bara þannig að hún var ein, með engan í þorpinu til að hjálpa sér. Á meðan þorpið hélt áfram sínu daglega lífi, týndist þessi unga stelpa. Týnd í þorpinu sem átti að vernda hana, vera til staðar fyrir hana og styðja við hana… Baráttan hennar hófst of seint af því að það var engin sem til staðar til að hjálpa þegar þörfin var mest. Skaðinn var skeður, ekkert sem hægt var að taka til baka, sama hversu mikið hún reyndi og barðist. Í skugganum leynast leyndarmál sem oft er ógeranlegt að gleyma og skjóli nætur eru fíkniefnin oft þau einu sem virðast deyfa kvalarköllinn frá sálinni...

Það velur sér enginn að verða fíkill.

Ég veit að sorgin er mikil og þín verður sárt saknað…Megir þú finna friðin sem þú hefur leitað svo lengi að.

Ég, MS og Lyf...

Nú eru að vera komin 3 ár síðan ég greindist með MS og rúmt ár síðan ég byrjaði á lyfjameðferð. Kastið sem ég fékk í byrjun var slæmt og ég var greind í kjölfarið af þessu kasti. Læknarinir vildu samt sem áður ekki setja mig á lyf strax, sem ég var svosem alveg sátt við á þeim tíma. Flest MS lyf eru sprautulyf og þeim fylgja leiðinda aukaverkanir. Þegar ég byrjaði í skólanum, jókst stressið hjá mér og ég fór að finna meira fyrir sjúkdómnum og læknirinn minn taldi að ég hafi fengið 2 lítil köst og tekin var ákvörðun um að ég væri á lyf. Í dag sprauta ég mig daglega með lyfi sem heitir Copaxone og er eitt af eldri lyfjunum á markaðnum. Lyfið hefur virkað ágætlega svosem eða svo held ég....? Ég hef ekki fengið neitt stórt kast (sem ég gerði svosem ekki heldur eftir að ég fékk greiningu og áður en ég fór lyfin) en ég finn alltaf aðeins fyrir litlum einkennun eins og dofa, máttleysi, óútskýranlegum verkjum og svo er það þessi endalausa þreyta. 

Mikil umræða hefur verið um nýja MS lyfið (Tysabri) sem er á markaðnum núna. Læknirinn minn hér í New Jersey og MS læknirinn heima hafa báðir nefnst á að ég fari á Tysabri en það er eiginlegaavleg  ógerlegt vegna ýmissa aðstæðna. Í fyrsta lagi þá er ég ekki "nógu veik" til að komast á það. Síðan er ég stödd hér í USA þar ég er ekki með almennilegar sjúkratryggingar og svona lyfjagjöf kostar meira en ég hef efni á. Henni fylgjir mikil eftirfylgdni þar sem lyfið er nýtt á markað og svo er lyfið gefið beint í æð inná spítala.  Ég hef svosem hingað til lítið hugsað úti í þessi nýju lyf þar sem ég vissi að ég kæmist ekki á þau í náinni framtíð. En auðvita vil ég hafa möguleika á að geta farið á bestu lyfin.

Lyfin mín eru með ca 30% virkun og er með langflestar aukaverkanir af MS lyfjum sem eru á markaðnum. Almennar aukaverkanir eru: þróttleysi, óskilgreindir verkjir, þreyta, hausverkur, flensu-einkenni, kvíði, Þunglyndi. (ath þetta eru aðeins lítið brot af aukaverkunum en þessar eru taldnar mjög algengar.) Ég er semsagt á lyfjum sem láta mig fá aukaverkanir sem eru eins og MS einkenninn sem ég var með áður... Ég fæ ennþá verkji, ég er alltaf þreytt og þróttlaus, ásamt ýmsu öðrum litlum kvillum.  Hvernig veit ég þá hvort lyfin mín eru að virka eða ekki, ef einkenninn breytast ekkert eða skána? 

Ég sat í flugvélinni á leiðinni hingað út til Jersey aftur og las "Megin Stoð", sem er blað MS félagsins á Íslandi. Í blaðinu var grein um óformlega símakönnun sem gerð var hjá 29 (af 43) einstaklingum sem eru á nýja lyfinu, Tysabri. Flestir sáu mikin mun og miklar breytingar til hins betra eftir að lyfjameðferð hófst. Ég veit að auðvita virkar lyfið ekki fyrir alla, en eiga ekki allir að fá sjéns á því að prófa?

Þó ég sé ennþá virk og sé ekki búin að missa mikla getu að völdum sjúkdómsins eins og margir hafa gert, þá finnst mér samt að ég eigi rétt á, eins og allir þeir 340 MS sjúklingar á Íslandi, að fá bestu lyfin sem eru til. Afhverju þarf ég að bíða eftir að veikjast kannski meira til að fá bestu lyfin? Afhverju er það ásættanlegt að ég sé á lyfjum sem eru með 30-35% virkum þegar til eru lyf sem eru með 70-80% virkun?

Ég reyni að láta þetta MS ekki hafa mikil áhrif á mig, eða allavega eins og ég best get. En þar sem ég sat í flugvélinni og las um nýja lyfið, varð ég sorgmædd og reið fyrir hönd okkar allra sem þufum á þessari nýju von að halda, en erum ekki "nógu" veik í augum yfirvalda til að eiga rétt á bestu lyfjunum.

Lífið í New Jersey

Hér í New jersey nóg að gera. Allt að verða á kafi í snjó núna, búið að senda út email og hringja til láta vita af lokun skólanna hjá krökkunum á morgun og ég býst sterklega við að minn loki líka. Búist við að allt að 30 cm (1 foot) af snjó í nótt og á morgunn. 

Af mér er allt gott að frétta, heilsan góð og ekkert svosem að kvarta yfir. Nóg að gera eins og ég sagði, smá skrall í New York, ferð til Boston, Þorrablót og svo auðvitað lærdómur.

Í Boston þá gisti ég hjá Anette vinkonu og Lek manninum hennar, ég hitti Ingu Brá sem býr í Boston og svo voru Hjördís og Jón Gunnar þar líka svo ég náði að eyða smá tíma með þeim. Yndisleg helgi í alla staði. 

Þorrablótið var í gærkvöldi inná Manhattan. Alltaf gaman að fara þar sem íslendingar safnast saman og þorramaturinn var mjög góður (allavega það sem ég borðaði af honum!).  Hitti gamla vini sem ég hef ekki hitt í mörg ár og kynnist nýju fólki. Vel heppnað kvöld! :)

Ég fer svo í viðtal á stað þar sem ég er að vonast eftir að fá Internshipstöðu á Þriðjudagsmorgun. Er bæði spennt og kvíðin! :)

Anette og Ég  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hjördís, Jón Gunnar og Ég

  

Eg og Inga Bra 

 

 

 

 

 

 

 

 

Lek og Eg 

 

 

 

 

 

 

 Johanna og Berglind

 

 

 

 

 Eg og Dadi

 

 

 

 

Gunni og Eg 

Jólin, Áramótin og Íslandið

Já ég er á lífi! Bara búin að vera mikið löt við blogg undanfarið, var mikið að gera fyrir heimkomu og nóg að gera eftir heimkomu. 

Kláraði önnina og kom heim 13 dec, svona smá óvænt. Ætlaði mér ekki að koma fyrr en 20 dec en ákvað að flýta ferðinni svo ég næði að hitta Ragga aðeins áður en hann fór til Spánar með sinni fjölskyldu yfir jólin.  Kom honum á óvart hér á laugardagsmorgun með að banka sem brjálaðingur á gluggan um 9 leytið um morguninn! Voða gaman! 

Raggi fór svo 17 dec til Spánar með fjöslkyldunni og ég hélt vörð hér um íbúðinna á meðan.  Mamma kom svo heim til Ísland 21 dec og var hér hjá mér fram á gamlárs.  Aðfangadegi var eitt í Vogunum hjá Rósu og family, með mömmu og Arnari bróðir og hans family. Pakkaflóðið var þvílíkt, maturinn æðislegur og allt æðislegt bara. 

  

 

 

 

 

 

 

 

Ég og Mamma fórum svo í heimsóknir og matarboð á milli jóla og nýars. Sá stelpurnar hans Arnars í jólaleikriti í Breiðholtskirkju á Jóladag.  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Við kíktum líka aðeins austur fyrir fjall í heimsókn á Hellu og Þykkvabæinn. Alltaf gott að komast heim í sveitina aðeins, þó svo að það hafi nú ekki verið heimilslegt að sjá gamla húsið í ástandinu sem það er núna...

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Raggi kom svo heim á gamlársmorgun og eftir smá lúr áttum við liltu jól hér heima í stofunni með pakkanna okkar! Voða Kósy. Fékk I-pod frá Ragga! Mjög sátt - búið að langa mikið í I-pod þar sem égá bara gamlan I-pod shuffle sem er orðin lélegur. :)   Um kvöldið borðuðum við í Vogunum alveg magnaða humarsúpu og kartöfluhýði (eins og hefðin er í fjölskyldunnu minni). Það var eiginlega ekkert pláss fyrir plankasteikina eftir þetta... úff... Keyrðum svo í bæin, og horfðum á skaupið hér og flugeldana.  Keyptum enga flugelda heldur löbbuðum bara uppá hæðina hér fyrir ofan og horfðum á hina skjóta upp. Kíktum aðeins í bæin, en aðallega bara til að rölta og fá okkur Hlölla og koma heim aftur! :) 

    Já svo er það bara át og afslöppun....  og eftirvænting eftir einkunnum sem eru væntarlegar 6 jan... 

     Langar svo að óska ykkur bloggvinum mínum og þeim sem      kíkja hér við Gleðilegs Árs og þakka fyrir innlitið á árinu            sem er liðið! :)   

     Nú er bara að gera árið 2009 að góðu ári, enda ekkert              annað í boði!  

Aeskuheimilid mitt...

I thessu logandi husi olst eg upp (thad logadi reyndar ekki tha!) og atti heima oll min aeskuar og betur til.  Mikill var soknudurinn thegar pabbi seldi Jadarinn goda fyrir um thad bil 3 arum. Eg hafdi alltaf imyndad mer ad eg aetti eftir ad geta att Jadarinn ad sem adsetur um okominn ar.   Eg aetladi mer lika alltaf ad opna medferdarheimili a Jadri.

 ...thad er nu soldid erfitt ad sja husid standa i ljosum logum...  

Bruni í Þykkvabæ

Skulda

blogg...

en er of þreytt eftir skemmtilega helgi

...sjá um unglinga party á föstudaginn...
...New York til Bylgju á laugardaginn
......leikhús, Stand up Comedy og gott Lasagna...

Er þreytt...sofa núna...læra og skóli á morgun

Blogg og myndir á næstu dögum :)

Yes We Can....

Já það er gaman að vera í USA núna á þessum sögulegum tímum. Það var ótrúlegt að horfa á ræðuna hjá Obama í gær, enda alveg frábær ræða hjá honum. Ótrúlegt að svartur maður sem heitir Barack Hussein Obama hafi verið kosing forseti Bandaríkjanna.  Yndislegt og frábært, en ótrúlegt samt. 

Ræðan hjá McCain var líka mjög virðingaverð og mér fannst hann koma vel fram.

Það verður spennandi að sjá hvað Obama gerir og hvert hann leiðir landið...

 

Verkefni

eg er ad vinna i verkefni i einum timanum minum. Verkefnid er ad gera 8-10 min video af lifinu minu, thar sem eg syni myndir, set inn tonlist og tala til ad segja soguna mina.

Eg aetla ad nota taekifaerid og bidja ykkur sem kikja a bloggid mitt ad emaila mer myndir af mer ef thid eigid!  Mig vantar adalega myndir fra ollum grunnskola arunum og eg veit ad einhverjir eru duglegir ad skanna myndir og eiga kannski einverjar gamlar myndir inna tolvunni! Thetta mega vera hvernig sem myndir sem er, af mer einni eda i hop.  

Ef einhver a skollottu-myndirnar af mer, tha vaeri thad aedislegt! Eg a bara eina...

Lilja gaeskan, Thaetti aedislegt ef thu gaetur sent mer myndir af okkur ur brudkaupinu thinu?  

Emailid mitt er [e-mail]

Takk kaerlega fyrir hjalpina kaeru vinir!!

KNUS og Bestu kvedjur fra Kanalandinu 

Myndir

frá því um seinustu helgi í rússíbanagarðinum með Jack!  Það er alltaf "Fright Fest" allan October, mikið um Halloween skreytingar, skemmtun og fjör! Hér er smá sýnishorn af garðinu og rússibönunum sem við fórum í! Þetta er eiginlega orðin hefð hjá okkur Jack að fara tvö saman í þennan garð, reynum að fara alltaf amk einu sinni á ári og við skemmtun okkur alltaf stórkostlega vel! :) 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

tilbúinn í teygju-stökk flugið sem fórum í! 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 Glöð eftir að hafa komist lifandi úr tækinu! ;) 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Great American Scream Machine heitir þessi rússibani!

 

 Þessi heitir Superman!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sumir voru orðnir þreyttir eftir daginn og 

sofnuðu í bílnum, áður en við náðum að komast af bílastæðinu. 

 

 

MS frettir og annad...

Drug 'can reverse MS sufferers' deterioration'

Multiple sclerosis sufferers could be offered new hope after scientists found a drug which can reverse their body's deterioration.

Eg veit um folk sem er med MS og hefur greinst med krabbamein, farid i lyfjamedferd vegna thess og MS einkennin lagast mikid, fra thvi ad vera naestum bundin vid hjolastol , og geta labbad nanast ostutt eftir lyfjamedferdina. Skrytid hvernig lyf fyrir adra sjukdoma geta virkad svo vel.

Yndislegar frettir og ef thetta lyf kemur a markadinn er thad mikill avinningur fyrir okkur MS-inga. 

Annars er litid og gott ad fretta af mer her i Kanalandinu. Laeknatimar i naestu viku, kem med frettir af theim loknum ef eitthvad verdur.

Skolin gengur vel og sinn vanagang. Er ad fara gera svona video-aevisogu um mig, thar eg nota myndir, tonlist og svo les eg inna lika. Pabbi er buin ad senda mer myndir sidan eg var barn og eg a eitthvad af myndum sjalf her sem eg get skannad inn. Skemmtilegt, ahugavert og erfitt verkefni!

 Jolin finnst mer nalagst of hratt. Halloween ad koma her og mer finnst thad alltaf vera byrjun jolaannarinnar. Ad loknu Halloween er Thanksgiving i enda Nov og svo eru bara komin Jol. Aetla eyda Jolunum her i USA i fyrsta skipti. Hef alltaf komid heim, ef ekki um jol tha milli jola og nyars. Thetta arid aetla eg ad vera her, og koma frekar heim i ferminguna hja Thelmu minni um paskana. 

Jaeja, komin timi a lyfjatoku og svefn.

Goda nott og knus inni komandi dag hja ykkur.