Ég, MS og Lyf...

Nú eru að vera komin 3 ár síðan ég greindist með MS og rúmt ár síðan ég byrjaði á lyfjameðferð. Kastið sem ég fékk í byrjun var slæmt og ég var greind í kjölfarið af þessu kasti. Læknarinir vildu samt sem áður ekki setja mig á lyf strax, sem ég var svosem alveg sátt við á þeim tíma. Flest MS lyf eru sprautulyf og þeim fylgja leiðinda aukaverkanir. Þegar ég byrjaði í skólanum, jókst stressið hjá mér og ég fór að finna meira fyrir sjúkdómnum og læknirinn minn taldi að ég hafi fengið 2 lítil köst og tekin var ákvörðun um að ég væri á lyf. Í dag sprauta ég mig daglega með lyfi sem heitir Copaxone og er eitt af eldri lyfjunum á markaðnum. Lyfið hefur virkað ágætlega svosem eða svo held ég....? Ég hef ekki fengið neitt stórt kast (sem ég gerði svosem ekki heldur eftir að ég fékk greiningu og áður en ég fór lyfin) en ég finn alltaf aðeins fyrir litlum einkennun eins og dofa, máttleysi, óútskýranlegum verkjum og svo er það þessi endalausa þreyta. 

Mikil umræða hefur verið um nýja MS lyfið (Tysabri) sem er á markaðnum núna. Læknirinn minn hér í New Jersey og MS læknirinn heima hafa báðir nefnst á að ég fari á Tysabri en það er eiginlegaavleg  ógerlegt vegna ýmissa aðstæðna. Í fyrsta lagi þá er ég ekki "nógu veik" til að komast á það. Síðan er ég stödd hér í USA þar ég er ekki með almennilegar sjúkratryggingar og svona lyfjagjöf kostar meira en ég hef efni á. Henni fylgjir mikil eftirfylgdni þar sem lyfið er nýtt á markað og svo er lyfið gefið beint í æð inná spítala.  Ég hef svosem hingað til lítið hugsað úti í þessi nýju lyf þar sem ég vissi að ég kæmist ekki á þau í náinni framtíð. En auðvita vil ég hafa möguleika á að geta farið á bestu lyfin.

Lyfin mín eru með ca 30% virkun og er með langflestar aukaverkanir af MS lyfjum sem eru á markaðnum. Almennar aukaverkanir eru: þróttleysi, óskilgreindir verkjir, þreyta, hausverkur, flensu-einkenni, kvíði, Þunglyndi. (ath þetta eru aðeins lítið brot af aukaverkunum en þessar eru taldnar mjög algengar.) Ég er semsagt á lyfjum sem láta mig fá aukaverkanir sem eru eins og MS einkenninn sem ég var með áður... Ég fæ ennþá verkji, ég er alltaf þreytt og þróttlaus, ásamt ýmsu öðrum litlum kvillum.  Hvernig veit ég þá hvort lyfin mín eru að virka eða ekki, ef einkenninn breytast ekkert eða skána? 

Ég sat í flugvélinni á leiðinni hingað út til Jersey aftur og las "Megin Stoð", sem er blað MS félagsins á Íslandi. Í blaðinu var grein um óformlega símakönnun sem gerð var hjá 29 (af 43) einstaklingum sem eru á nýja lyfinu, Tysabri. Flestir sáu mikin mun og miklar breytingar til hins betra eftir að lyfjameðferð hófst. Ég veit að auðvita virkar lyfið ekki fyrir alla, en eiga ekki allir að fá sjéns á því að prófa?

Þó ég sé ennþá virk og sé ekki búin að missa mikla getu að völdum sjúkdómsins eins og margir hafa gert, þá finnst mér samt að ég eigi rétt á, eins og allir þeir 340 MS sjúklingar á Íslandi, að fá bestu lyfin sem eru til. Afhverju þarf ég að bíða eftir að veikjast kannski meira til að fá bestu lyfin? Afhverju er það ásættanlegt að ég sé á lyfjum sem eru með 30-35% virkum þegar til eru lyf sem eru með 70-80% virkun?

Ég reyni að láta þetta MS ekki hafa mikil áhrif á mig, eða allavega eins og ég best get. En þar sem ég sat í flugvélinni og las um nýja lyfið, varð ég sorgmædd og reið fyrir hönd okkar allra sem þufum á þessari nýju von að halda, en erum ekki "nógu" veik í augum yfirvalda til að eiga rétt á bestu lyfjunum.

Athugasemdir

[Guðbjörg Erlingsdóttir, 16.6.2009 kl. 23:50]

Hæ elskuleg,

In a perfect world...........don´t get me started mín kæra, auðvitað er það fáránlegt að ef það er til betra lyf að þú og allir hinir getið ekki fengið það--úff og púff!

Þú ert hetja, að minnsta kosti hetjan mín !

knús, kram og Ofurskutl!

[Binnan, 17.6.2009 kl. 03:21]

Takk kæra vinkona! Knús og kram á þig Ofurskutlan mín!!

[Hugrún Péturs (IP-tala skráð) 20.6.2009 kl. 23:14]

það var viðtal við konu í nýjustu Vikunni og þar sagði hún einmitt líka að henni hefði verið sagt að hún væri ekki nógu veik til að fara á þetta lyf Tysabri..  alveg fáránlegt! Gangi þér vel með þetta, kv. frá Hellu, Hugrún :)

[Binnan, 21.6.2009 kl. 21:44]

Takk Hugrún! :) Ég verð að láta senda mér vikuna, hefði gaman af því að lesa það viðtal.